La disabilità psichica. L’Organizzazione mondiale della sanità riporta che 450 milioni di persone nel mondo vivono affette da diverse forme di disabilità psichica e che le proiezioni attuali prevedono che una persona su quattro potrà andare incontro a un disturbo psichico in qualsiasi momento della sua vita. Spesso, troppo spesso, chi si trova in questa condizione ha difficoltà a parlarne a tal punto che tale difficoltà aggrava la sofferenza e trattiene la persona dall’accedere alle offerte di aiuto disponibili. Vergogna e paura si sommano ai pregiudizi individuali e culturali verso la malattia mentale: così nasce e si mantiene lo stigma. Per questo sono importanti le iniziative di lotta al disagio. È tempo di cambiare: finiamola con la discriminazione che circonda tutto l’ambito della salute mentale! E’ questo lo slogan che la sezione di Psichiatria e psicologia clinica del dipartimento di Sanità pubblica e medicina di comunità che l’università di Verona ha fatto proprio aderendo ad una campagna internazionale TimetoChange. Ha inoltre partecipato a progetti multicentrici europei di ricerca, di intervento e di disseminazione di conoscenze e buone pratiche nella lotta allo stigma e nella tutela della salute e dei diritti dei pazienti, come Ithaca, Helps, Aspen.
Le fasi della malattia. I momenti più critici si riscontrano in diverse fasi della malattia. Il primo riguarda l’esordio, quando il ritardo nella ricerca di aiuto e di cure può protrarre inutilmente sofferenze evitabili, consentire un aggravamento sintomatologico con il conseguente declino del funzionamento personale e sociale. In una fase successiva, un altro momento critico riguarda l’aderenza del paziente al trattamento instaurato. L’abbandono delle cure, l’allontanamento dall’équipe curante, risultano alla base della maggior parte delle ricadute, cioè delle riacutizzazioni della malattia. In questa fase è fondamentale che il servizio di salute mentale di comunità mantenga una continuità terapeutica nei riguardi del paziente e offra alla famiglia tutto il supporto disponibile per aiutarla a sostenere l’onere, che sappiamo arduo, di assistere il congiunto sofferente. La fase della cronicità è invece quella in cui il declino del funzionamento personale e sociale si abbassi al punto da restringere lo spazio vitale del paziente al solo ambito familiare, in una posizione di dipendenza e di rinuncia a qualsiasi sforzo in risposta agli stimoli, familiari e professionali, a recuperare ruoli sociali attivi. In tale fase passa in primo piano l’importanza della riabilitazione psichiatrica, altro fondamentale strumento terapeutico utilizzato dai servizi di comunità tramite soprattutto le strutture intermedie semiresidenziali, come i centri diurni, le comunità protette e semiprotette.
Il 10° congresso nazionale. Proprio riguardo la riabilitazione psichiatrica è imminente nella nostra città un evento che merita di essere segnalato. Dal 14 al 16 settembre si terrà al polo Zanotto dell’università di Verona il 10° congresso nazionale della società italiana di Riabilitazione psicosociale (Sirp), sezione speciale della società italiana di psichiatria. Stiamo assistendo a rapidi e profondi cambiamenti economici, culturali e sociali con i quali la psichiatria deve necessariamente confrontarsi attrezzandosi per rispondere a bisogni nuovi che richiedono risposte innovative. E questo è particolarmente vero per la riabilitazione che si prende carico dei pazienti più fragili e più compromessi, clinicamente e socialmente, e quindi più a rischio di soccombere in un mondo sempre più celermente competitivo, globalizzato e, troppo spesso, disumanizzato. Siamo anche incessantemente testimoni di eventi catastrofici che esigono risposte immediate e coordinate a più livelli. Non si tratta solo di catastrofi naturali o provocate dall’uomo su vasta scala come le guerre, ma anche di catastrofi più subdole e più nascoste che colpiscono gruppi di emarginati, come i migranti o gli internati dei manicomi ancora in vita, quelli giudiziari. Diverse sessioni del congresso sono dedicate a queste problematiche, dove sono richiesti interventi che vanno dall’azione concreta, al trattamento tecnico delle risposte emotive ad eventi traumatici, alla tutela dei diritti civili dei cittadini più deboli. È anche vero, però, che emergono esperienze innovative che dimostrano le capacità di tenuta e di reazione del sistema dei servizi a problemi nuovi, incalzanti, improvvisi o che richiedono nuove o più integrate tecnologie di cura e di assistenza, come per esempio l’autismo, per citarne uno. Varie sessioni, i simposi e i corsi precongressuali forniscono una carrellata di approcci teorici, tecniche e modalità di presa in carico. Per l’occasione, il congresso ritorna a Verona, dove si tenne nel 1988 il 1° congresso nazionale della Sirp.
La società italiana di psichiatria. La Sirp può accogliere tra i suoi soci effettivi tutte le persone che ne condividono gli scopi (Art. 2) e cioè professionisti non medici e anche non professionisti come studenti, familiari e utenti stessi. Data la molteplicità dei problemi connessi alla riabilitazione e la multidisciplinarità dell’approccio psicosociale, si volle evitare preclusioni a carattere professionale nello statuto di fondazione, avvenuta a Verona nel 1987. I tempi erano perfettamente maturi: la riforma psichiatrica del 1978 aveva già raggiunto il traguardo dei dieci anni e aveva anche portato davanti gli occhi di tutti la nuova cronicità con la quale i servizi si stavano confrontando. Così, più o meno rudimentalmente, i servizi attuavano dei programmi di riabilitazione senza, talora, chiamarla tale ma, sull’abbrivio di pratiche passate, risalenti all’epoca manicomiale, denominandola xxxxxxx-terapia (arte terapia, ludoterapia, ippoterapia…), termini che suggeriscono illusori intenti terapeutici, in grado cioè di incidere sulla malattia con l’obiettivo della guarigione clinica, che la riabilitazione non pretende di avere. Si trattava spesso, invece, di attività dai contenuti reali di puro intrattenimento, senza alcuna efficacia sulla disabilità, cosa che la riabilitazione non dovrebbe essere. La Sirp ha quindi coagulato idee, contesti, operatori attorno ad un termine relativamente nuovo nella psichiatria ed ha giocato, all’inizio, un ruolo importante nel definire della riabilitazione ambiti, radici epistemologiche, funzioni e obiettivi e soprattutto nel promuoverne la diffusione. Il successo della nuova società andò al di là delle previsioni: il numero degli iscritti crebbe rapidamente e ben presto fu necessario articolarsi in sezioni regionali. I congressi, a frequenza biennale, godettero di amplissima partecipazione e divennero un appuntamento atteso, che scandiva l’evolversi stesso della riabilitazione psichiatrica nel nostro paese.
La riabilitazione che cambia. Al giorno d’oggi la riabilitazione non ha certo problemi d’identità ed ha chiari gli ambiti d’intervento: da un lato opera sul paziente per aiutarlo a recuperare competenze ed abilità che gli permettano di riassumere ruoli sociali normali; dall’altro mira alla restituzione di diritti perduti. Quindi la riabilitazione psichiatrica ha e deve avere un ruolo fondamentale nella promozione degli utenti e delle loro famiglie e nella lotta allo stigma. In questo ambito, in tempi molto recenti, ha potuto iniziare ad avvalersi di una dichiarazione dei diritti di portata storica. Infatti, nel 2006, l’assemblea generale delle Nazioni Unite ha approvato la convenzione sui diritti delle persone con disabilità (Crpd). Questa convenzione comporta una radicale inversione di prospettiva sui diritti di tali pazienti: la disabilità non è concepita come una tara dentro la persona, ma come una variante sul continuum delle esperienze umane. Non sono le persone disabili, è la società che non è stata in grado di aiutarli ad essere abili. Pertanto tali persone non vengono considerate come destinatari di beneficenza, ma come soggetti dotati di diritti umani cui spetta di farli valere autonomamente o con il necessario supporto da parte di altri (Art. 1). Stiamo assistendo a rapidi e profondi cambiamenti economici, culturali e sociali con i quali la psichiatria deve necessariamente confrontarsi attrezzandosi per rispondere a bisogni nuovi che richiedono risposte innovative. E questo è particolarmente vero per la riabilitazione che si prende carico dei pazienti più fragili e più compromessi. Un appunto finale interessante, che denota lo sviluppo negli anni di un crescente protagonismo partecipato dei pazienti alla tutela e alla cura della loro salute: la segreteria organizzativa è tenuta dalla cooperativa di auto-aiuto psichiatrico della città scaligera.
