La sindrome di Sjogren è una malattia rara che colpisce soprattutto le donne. Attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca). Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, tiroidite di Hashimoto, vasculiti fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. La malattia non è ancora inserita nell’elenco delle malattie rare nonostante sia più grave e invalidante di molte altre malattie.
L’associazione. L’Animass, fondata nel 2005 a Verona su iniziativa di un ristretto gruppo di persone in quasi 6 anni di attività è arrivata a contare 1400 associati a fronte di circa 16000 malati in tutt’Italia. Ogni giorno, essendo l’unico punto di riferimento italiano per tutte le persone affette da sindrome di Sjogren, risponde a numerose richieste di aiuto e di ascolto, offrendo consulenza psicologica gratuita ed erogando anche servizi medici specialistici ai propri associati.
L’informazione agli specialisti. Per far fronte alle numerose problematiche di chi è costretto a convivere con questa malattia, l’Animass ha pensato di proporre, nel 2010, delle linee guida ad un team di specialisti dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona. Sono stati quindi realizzati opuscoli, a uso dei fisiatri e dei fisioterapisti. L’associazione presieduta da Lucia Marotta ha creato in tal modo uno strumento che pone in evidenza la complessità e gravità della sindrome di Sjogren e della necessità della riabilitazione nelle persone che ne sono vittime.
Conoscere la malattia. Scopo dell'opuscolo è quello di prevenire e migliorare le manifestazioni cliniche della malattia, di individualizzare la riabilitazione sulle specifiche esigenze del singolo soggetto, in modo da poter ottenere un maggior benessere fisico, psicologico ed emotivo. Il documento è patrocinato dall’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, dall’Ulss 20 di Verona, dall’Usll 21 di Legnago, dalla Gis Reumatologia, dalla Hp reumatologia Italia e dalla Federazione italiana medici di famiglia ed esplica le diverse fasi della malattia promuovendo programmi di informazione in tutte le fasi di sviluppo della patologia. Suddiviso in tre fasi, analizza le diverse azioni che si devono compiere per una corretta conoscenza della malattia in modo da adottare stili di vita comportamentali compatibili con le diverse manifestazioni con cui la stessa agisce.
