Si è appena chiuso un altro anno di lavoro per gli operatori dell’Assistenza domiciliare ematologica di Verona. Nonostante l’emergenza pandemica in atto il servizio, gestito dalla Sezione/Unità operativa complessa di Ematologia diretta da Mauro Krampera, docente di Ematologia dell’università di Verona, ha garantito, da gennaio 2020 a oggi 863 prestazioni domiciliari suddivise in 82 visite mediche, 31 visite infermieristiche, 53 medicazioni, 263 prelievi per trasfusione, 205 trasfusioni, 183 prelievi per esami di controllo e 80 somministrazioni di chemioterapia sottocutanea.
I dati fotografano l’eccellenza di un servizio essenziale per il territorio e di riferimento a livello regionale e nazionale, che dal 2015 a oggi ha risposto alle esigenze dei pazienti ematologici, nella gran parte dei casi anziani o non autosufficienti, con 387 visite mediche, 854 terapie somministrate, 1349 prelievi ematici, 1477 trasfusioni, 141 infusioni di sostanze a scopo profilattico, 58 visite infermieristiche (dal 2018 a oggi) e 116 medicazioni nel 2019 e 2020, per un totale di 4382 prestazioni effettuate a domicilio.
Il servizio è nato nel 1999 per iniziativa della Sezione/Uoc di Ematologia, diretta dal 2017 dal professor Krampera, grazie al sostegno della Sezione di Verona di Ail, Associazione italiana contro Leucemie linfomi e Mieloma onlus, e frutto di una convenzione stipulata con l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Il servizio può contare su un team di cui fanno parte un medico Specialista Ematologo responsabile del servizio e preposto a coordinare le attività di 6 medici volontari, 3 infermieri professionali, di cui due volontari e uno assunto da Ail, e 2 psicologhe e psicoterapeute, il tutto supportato da una segreteria organizzativa.
“Riteniamo questo risultato estremamente importante – spiega Krampera – perché molto spesso le visite ambulatoriali in ospedale del paziente oncoematologico fragile, anziano o non autosufficiente, oltre a comportare disagi organizzativi, gravano sullo stato emotivo e psicologico del paziente e sono spesso vissute con ansia. Le cure e le terapie di supporto somministrate a domicilio, seppur uguali in termini di possibili eventi avversi a quelle fornite in ospedale, hanno nel paziente un minor impatto emotivo e sono spesso meglio tollerate. Inoltre, la possibilità di erogare prestazioni mediche e infermieristiche al domicilio del paziente consente una maggiore informazione e consapevolezza del paziente sul suo stato e sulle cure, e si traduce in una notevole riduzione dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale”.
Il servizio è dedicato infatti ai pazienti oncoematologici in età più avanzata e a quelli cosiddetti “fragili” che per ragioni sociali, condizioni fisiche precarie o con carente supporto famigliare non risultano idonei alle modalità e tempistiche di cura ambulatoriali e di day service. Il servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica garantisce la continuità assistenziale con la Sezione/Uoc di Ematologia, pur consentendo al paziente di rimanere nella propria abitazione e riducendo, di conseguenza, il numero di accessi e di ricoveri in ospedale e in eventuali strutture protette. Inoltre, il contatto personalizzato con un infermiere e un medico dedicato consente di trasmettere al paziente tutte le informazioni e gli aggiornamenti relativi allo stato di salute, all’evoluzione della patologia, alle scelte diagnostiche e terapeutiche e alla prognosi. Recenti studi hanno evidenziato che i pazienti oncoematologici, successivamente alla diagnosi, trascorrono circa il 40% della loro vita in ospedale, sia da ricoverati che per le previste visite ambulatoriali. Altrettanti studi hanno dimostrato che i pazienti con patologie a prognosi sfavorevole preferirebbero intervalli di tempo a domicilio più lunghi tra una terapia e l’altra. Uno studio italiano ha recentemente dimostrato che per i pazienti seguiti in regime di assistenza domiciliare il numero medio di ospedalizzazioni e di accessi in Pronto Soccorso era rispettivamente di 0.64 (range 0-7) e 0.82 (range 0-4) per paziente, significativamente inferiori se confrontati con un gruppo di controllo storico.
“La presa in carico del paziente – prosegue il professore – avviene in seguito alla proposta da parte del curante, medico di Medicina generale o specialista Ematologo, che ne definisce il percorso e le necessità assistenziali. Segue quindi una valutazione medica e infermieristica, per verificare la necessità di assistenza domiciliare. L’idoneità dipende da diversi fattori: dal tipo di paziente, dalla sua condizione di salute, dalla condizione sociale e famigliare, dalla fase della malattia ematologica e dalla presenza o meno di una persona di riferimento in grado di collaborare attivamente alla gestione a domicilio del paziente, indipendentemente dal grado di parentela (caregiver). Segue la formulazione di un percorso terapeutico assistenziale personalizzato. In sintesi, secondo i dati della letteratura scientifica e l’esperienza maturata in questi anni, possiamo affermare che le cure domiciliari presentano notevoli vantaggi in termini economici, sociali e culturali per i pazienti oncoematologici fragili”.
Il ruolo di Ail – Sezione di Verona
L’Assistenza domiciliare ematologica di Verona è possibile grazie all’importante sostegno di Ail – Sezione di Verona Onlus, che sostiene numerosi costi del progetto. Ruolo chiave nella gestione del servizio territoriale è giocato dal medico di Medicina generale, figura di riferimento per il paziente che, oltre a contribuire all’attivazione del servizio, partecipa attivamente alla gestione a domicilio. “Tra le attività supportate da Ail e correlate all’Assistenza domiciliare ematologica – chiude Krampera – ci sono anche gli eventi formativi, come congressi e seminari dedicati alle principali patologie oncoematologiche, che non solo contribuiscono ad ampliare le competenze in ambito oncoematologico dei medici di Medicina generale, ma facilitano anche l’instaurarsi di una collaborazione reciproca. A questi eventi si aggiungono gli incontri medico-paziente, organizzati annualmente da Ail e suddivisi per patologia, che hanno lo scopo di promuovere una migliore conoscenza della malattia da parte dei pazienti stessi. Ciò significa aggiornarli sulle più recenti terapie disponibili, incoraggiarli ad un confronto diretto con gli specialisti del settore, aiutare loro ed i familiari ad affrontare il percorso della malattia con maggiore consapevolezza, offrire la possibilità di condividere la loro esperienza e sentirsi così parte di una comunità in grado di affrontare il problema che li riguarda. I seminari sono caratterizzati da momenti in cui relatori esperti analizzano i diversi aspetti della patologia, ai quali seguono momenti di discussione con i pazienti”. L’associazione mette inoltre a disposizione dei pazienti un numero verde attraverso il quale comunicare con medici, psicologi ed esperti di diritto socioassistenziale e lavorativo. Dal 2006, viene pubblicato il giornale “Destinazione Domani”, nato per informare e sensibilizzare il pubblico rispetto alle attività dell’associazione, fornendo al tempo stesso un panorama completo sui progressi della ricerca scientifica in ambito ematologico.
A oggi in Italia non esiste un modello universale di “Home Care Service” e, di conseguenza, ciascuna realtà è regolata da norme regionali e riflette le pratiche cliniche locali. L’esperienza collaborativa tra la Sezione/Uoc di Ematologia e la Sezione Ail di Verona, rappresenta quindi un modello importante ed efficace di razionalizzazione ed umanizzazione delle cure, oltre che uno strumento di informazione consapevole per i pazienti oncoematologici.
