L’università di Verona torna a vincere un finanziamento da parte della Fondazione Telethon, quest’anno di 185.359 euro, con la ricerca “La paura di cadere nelle persone con distrofia muscolare: indagine del fenomeno e approccio riabilitativo multidisciplinare per il trattamento”, coordinato da Valentina Varalta ricercatrice del dipartimento di Neuroscienze, biomedicina e movimento e dalla ricercatrice, in collaborazione con Nicola Smania, docente del dipartimento, e Domenico De Grandis della Fondazione Speranza Onlus.
Lo studio clinico proposto dall’università di Verona ha preso in esame un aspetto che spesso resta marginale nella ricerca ma che in realtà esercita un impatto psicofisico significativo sul paziente affetto da distrofia muscolare. Ciò che emerge dall’analisi è che l’adozione di comportamenti evitanti come risposta alla paura di cadere, rischia di portare i pazienti verso una progressiva riduzione delle abilità funzionali e delle attività, con inevitabili ripercussioni sulla qualità della vita.
Il progetto indaga, dunque, quale sia la frequenza e prevalenza della paura di cadere in questa parte di popolazione, senza dubbio esposta ad un rischio maggiore che si possa effettivamente verificare una caduta. Si è voluto, inoltre, identificare se vi siano determinanti motori, psicologici e cognitivi predisponenti e correlati a pazienti con questo tipo di anamnesi.
Per quanto riguarda le metodologie applicate, si è analizzato se un tale problema possa essere smussato attraverso l’applicazione di un nuovo protocollo di trattamento che mira ad intervenire sulla paura di cadere non solo con metodi indiretti, quale il miglioramento delle abilità funzionali mediante la sola riabilitazione motoria, ma si ritiene utile l’affiancamento di tecniche psicoterapeutiche, attraverso una terapia cognitivo-comportamentale, dirette al trattamento e alla gestione della paura.
Per ampliare il raggio di fruizione dello studio e la sua accessibilità, le tecniche, le valutazioni e i trattamenti sono stati elaborati con il preciso fine di poter essere riproposti e utilizzati nell’ambiente domestico, in accordo con le possibilità motorie e logistiche dei pazienti stessi.
L’obiettivo preponderante di questo approccio innovativo, combinato e multidisciplinare che coinvolge personale medico, psicologi e fisioterapisti, è di identificare e trattare la paura di cadere riducendo al minimo il suo impatto sulla funzione e la qualità della vita dalle persone affette da distrofia muscolare.
Questa edizione del bando congiunto di Fondazione Telethon e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) ha avuto come fine principale il finanziamento di studi volti al miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia muscolare ed in particolar modo allo sviluppo di protocolli multidisciplinari e azioni preventive a supporto del percorso di cura di pazienti in età adulta.
Sei sono stati i progetti di ricerca vincitori, per un totale di 1.529.183 di euro stanziati. I lavori hanno coinvolto 32 istituti di ricerca in 13 regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia e Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia. Sono quattro le malattie neuromuscolari coinvolte nella ricerca: la distrofia di Duchenne, la distrofia facio-scapolo-omerale, la LAMA2-RD e le distrofie in generale.
