Animass onlus, associazione nazionale italiana malati di sindrome di Sjögren, ha organizzato il VII convegno nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara, degenerativa ed invalidante” che si è tenuto al Centro Marani dell' Ospedale di Borgo Trento. L'incontro era teso a sensibilizzare e discutere con esperti le problematiche di questa patologia ancora poco conosciuta. La sindrome di Sjögren è una malattia rara e difficile da diagnosticare che può colpire tutte le mucose dell’organismo. Si tratta di una patologia complessa per la quale non esistono ancora farmaci curativi e le limitate terapie disponibili sono a carico dei pazienti. Il convegno ha dato voce ai malati e ai loro familiari e ha visto protagonisti medici, ricercatori specializzandi e rappresentanti di alcune case farmaceutiche. Sul tavolo dei relatori anche Lucia Marotta, presidente dell’Animass e le senatrici Emanuela Baio, Dorina Bianchi e Cinzia Bonfrisco. L’evento è stato possibile anche grazie alla collaborazione di numerosi enti pubblici e privati del territorio.
La patologia. La sindrome di Sjögren non è ancora inserita nel registro nazionale delle malattie rare e nei livelli essenziali di assistenza, ovvero le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione, il ticket. Si tratta di malattia, autoimmune, sistemica e degenerativa, che colpisce in grande parte le donne, con rapporto 9 a 1 rispetto agli uomini. Può attaccare le mucose degli occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, lupus eritematoso sistemico, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. Alle problematiche causate dalla malattia si associano il disagio e la sofferenza di malati per i quali non esistono ad oggi farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a totalmente loro carico.
L’associazione. Animass onlus è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona su iniziativa di un gruppo di venti persone e in 7 anni di attività è arrivata a contare 1600 associati in rappresentanza di circa 16000 malati in tutt’Italia. L’Associazione è in contatto con più di 5000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Ogni giorno risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga servizi medici specialistici ai propri associati.
